作者自述:专题图片故事《一个水晶女孩的故事》前言


“我想站起来!我想回到学校读书!”这是自小被诊断为”小脑瘫痪“的14岁女孩不断发出的渴望的声音。“哪怕是要饭,我也要继续医治女儿的病”,这是过度操劳下早已身心俱疲的妈妈发出坚强的声音。

据统计,我国脑瘫患儿已多达600万,每年以4-5万的数量递增,70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。由于医疗资源匮乏,60%以上脑瘫患儿没有接受正规治疗。盲目求医不但因巨额医疗费用而使得家徒四壁、债台高筑,孩子也没收到理想的治疗效果。这不但是患儿家长最头疼也是最关切的问题,这些亟需得到正确、及时治疗和帮助的贫困脑瘫患儿群体也引起全社会和医疗卫生部门的广泛关注和高度警惕。

微微,14岁。3岁开始出现肢体功能障碍,在父母的陪伴下四处求医,被多家医院诊断为“小脑瘫痪”,曾在北京某医院接受两次分离肢体神经手术,但始终未见好转,因病情加重,4年前不得不辍学在家,卧床修养。原本拮据的家庭,因长期的治病,已欠债累累。因无法接受医院正规治疗,微微的病情愈发加重。

微微的命运是坎坷的。幼小的生命遭受疾病带来的折磨。家,也因她的疾病而陷入贫困。而微微也是幸运的,在花季时节,遇见爱的使者。因为爱的相帮,命运出现奇迹,并有了美好的未来。借此图片,感谢永康摄影家协会所有摄影师们,以及社会各界爱心人士,和阳光爱心社志愿者们对微微的关爱与帮助。

爱,在路上,永不停息!

----图片/文: 徐美儿
1/1001-IMG_1358 微微,今年14岁。3岁被诊断为“小脑瘫痪”,在父母的陪伴下四处求医。因病情不断加重,4年前不得不辍学在家卧病修养。在校期间学习不错。
2/1002-IMG_2513 微微在家里的椅子上做康复治疗,脚上绑着两块砖头来矫正脚踝的变形。因长期为微微治病,还得供养两个尚未长成的女儿,原本拮据的家已经欠债十多万元。家境贫困下,微微无法接受专业的康复治疗。只能在家由妈妈为她进行简单的手法按摩,因妈妈得忙碌家务和身体的不适,也不能经常得到帮助。微微渴望能站立起来,回到学校读书。
3/1003IMG_3714 从3岁开始,微微在妈妈的陪伴下,四处寻医。2007年、2009年微微曾在北京某医院接受两次手术治疗,但均不成功,病情逐年不断的加重。面对生活的重压,微微加重的病情,妈妈虽渴望孩子能好起来,但无法改变的境况,妈妈对生活不断充满焦虑,身体也出现状况。
4/1004IMG_3497 2013年9月,阳光爱心社志愿者走近微微身边。同年12月,志愿者叶承波、应伟峰陪同微微到北京医院,接受专家的面对面检查,希望能给微微更准确的病情诊断和治疗方案。
5/1005IMG_3748 经由中国博爱医院康复专家胡莹媛教授会诊后,对微微“痉挛性脑瘫”的诊断表示怀疑。在由其他两所医院专家会诊后,微微的病情被诊断为“多巴反应性肌张力不全”,通过药物和按摩治疗,三个月后有望恢复站立行走,并能上学读书。但需要6万左右的治疗费。因贫困家境无法支付昂贵费用,微微只能回家。
6/1006DSC_6284 在一次偶然机会,永康摄影家协会主席卢广知道了微微的情况后,立即决定在2013年摄影协会新春茶话会上号召摄影师们为微微进行募捐,同时现场拍卖摄影作品,将募捐得来的6万多元善款,全部用来帮助微微得以继续到北京医院接受治疗,希望帮助微微正真的站立起来。
7/1007IMG_3531 2013年3月,微微带着社会各界爱心人士的寄望,在妈妈的陪伴下,到北京医院接受正规康复治疗。半年后,微微康复回家。
8/1008-465A8183 2013年9月,微微重新回到学校,成为一名四年级的学生。
9/1009-465A3126 回家路上,微微在奔跑。
10/1010-IMG_1821 在社会爱心人士和志愿者的共同努力下,微微的身体得到康复,志愿者为微微送上美好的祝福。
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